Enfermedad de Batten afecta a infantes, jóvenes y adultos; luchan contra el tiempo para encontrar una cura

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SAN DIEGO.- Es común escuchar padecimientos como la diabetes, el cáncer y las enfermedades del corazón, sin embargo, se le presta poca atención a una enfermedad devastadora que afecta a infantes, jóvenes y adultos denominada Batten.

Familiares de los afectados luchan contra el tiempo para lograr reunir el apoyo económico necesario y que los especialistas encuentren una cura.

La enfermedad de Batten es un trastorno mortal y hereditario del sistema nervioso que comienza en la niñez.

Los niños que padecen el trastorno incurable usualmente comienzan a mostrar síntomas entre los cinco y diez años. También sufren una pérdida progresiva de la visión, comúnmente seguida de un par de años por convulsiones y, a medida que pasa el tiempo, la pérdida de las funciones motoras y el habla.

La psicosis puede aparecer en cualquier momento de la enfermedad. Los niños pueden morir prematuramente, por lo general a fines de la adolescencia o a los 20 años.

Las formas que adquiere la enfermedad de Batten son infantil, infantil tardío y juvenil. La infantil aparece entre los 12 meses y los niños mueren a los cuatro años. Los niños con síndrome de Batten infantil tardío tienen los síntomas alrededor de los cuatro años de edad y generalmente mueren entre los ocho y diez años. El Batten en los adultos se presenta entre los 25 y 43 años y llevan una vida normal.

Las diversas formas de la enfermedad ocurren en aproximadamente de dos a cuatro de cada cien mil nacidos vivos en Estados Unidos.

El Batten juvenil fue responsable de las muertes de tres hermanos en el transcurso de tres días en 2017 en Utah.

Las familias de los niños que padecen Batten trabajan incansablemente para ayudar a recaudar dinero y encontrar una cura, dijo Mary Beth Kiser, presidenta y directora ejecutiva de una organización sin fines de lucro denominada Beyond Batten Disease Foundation.

“La mayoría de los estadounidenses probablemente nunca oyeron hablar de la enfermedad juvenil de Batten pero para las familias que lo enfrentan, es devastador”, menciona.

Actualmente no se tiene conocimiento de algún tratamiento específico que pueda detener o revertir los síntomas de cualquier forma de la enfermedad, sin embargo, las convulsiones a veces pueden reducirse o controlarse con medicamentos anticonvulsivos, y los problemas psiquiátricos y motores pueden manejarse con medicamentos a medida que surgen.

La terapia física y ocupacional puede ayudar a los pacientes a conservar el funcionamiento motor el mayor tiempo posible.

Médicos investigadores están trabajando para encontrar una cura. Mientras tanto, se está progresando en la investigación de un tratamiento que disminuya el avance de la enfermedad.

Kiser menciona que la fundación está involucrada para lograr la recaudación de fondos y ayudar a apresurar la investigación de ese tratamiento.

“Para cada una de las familias afectadas es una batalla con una fecha límite. No tienen mucho tiempo”, agrega.

Si desea apoyar a la causa u obtener más información sobre el padecimiento puede visitar el sitio de Internet beyondbatten.org

Michelle Salazar

Ellatinoonline.com

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